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自闭症患者的故事_自闭症的症状

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发布时间 : 2020/5/27 16:25:00

?其实关于自闭症患者他们都有着自己的世界,都有自己的故事和想要做的事情,但是有一些条件限制到了他们,让他们不能够迈出这一步,下面亳州市博爱康复中心就会和大家说说那么自闭症患者的故事以及自闭症的症状

自闭症患者的故事(一)

湛蓝工作室的大门一打开,一股香皂味儿扑面而来。3月28日周四上午9点多,赵翔(化名)往一个脸盆大小的金属盆里倒橄榄油,然后开始搅拌。“打皂要花一个多小时。”他说。不远处的柜子上晾着一排排已脱模的手工皂。

450克椰子油加450克棕榈油再加80克可可脂,加热融化,再加入370克橄榄油和150克蓖麻油,以及225克氢氧化钠和620克水,搅拌一个多小时之后,水和油慢慢融为一体。添加3克小麦苗粉,皂液会变成淡绿色,再滴入马鞭草精油,一款马鞭草保湿皂才称得上名副其实。

“张老师,我可以自我介绍了吗?”赵翔问张曼筑。

张曼筑是湛蓝工作室的创始人,10年前,她开办了这家帮助20-45岁智力障碍者、唐氏综合征患者、自闭症患者等心智障碍群体的公益组织。手工皂制作是湛蓝工作室的主打项目,除此之外,还有绘画艺术、中国国学教育、生活技能、手语舞蹈、太极、烘焙等课程,成年心智障碍人群再次可以习得一技之长。

“大家好,我叫赵翔,今年22岁……”赵翔开始自我介绍,一开头便被张曼筑打断了。

“现在站在你面前的有几个人?只有一个人对吗?那你不能说大家好,要说什么?”

“好的,张老师。”赵翔继续自我介绍:“老师好,我叫赵翔,今年22岁,来湛蓝公益已经3年了。我喜欢打皂、包皂、修皂、晾皂,爱好运动,喜欢打乒乓球、羽毛球、跑步、健身。我认识湛蓝公益的张老师已经有3年时间,在这3年时间,我爱好把皂打出来,一般要打一个小时到一个半小时。”

“重点来了,”他的语速很快,“我还负责带李德(化名)。每天中午,我带他出去吃饭。”

提到这件事,张曼筑想起了前一天刚发生的事情:“那你是不是把李德丢了?”

赵翔上扬的嘴角失去了微笑的弧度:“我错了。”

李德是一位26岁的重度自闭症人士,对钱没有概念。午饭时间,赵翔带他一起去附近的便利店,帮李德付钱购买午餐。但那天他把李德忘在店里,自己一个人走了。李德手足无措,幸好另外一位学员也在,她拨打了老师的电话求助。当天中午,湛蓝工作室召开了20分钟的紧急会议,让全体学员从中汲取教训。

“我错了,张老师,我不应该把李德丢在那里。”赵翔的声音里慢慢带有哭腔,他低着头飞快地搅动金属盆里的皂液。

张曼筑引导他反思错误,然后跳过了这个让他紧张的话题,让他与来访者交流:“你可以问问这位老师,上班是不是不能随意请假,要吃苦耐劳。”

“张老师,我会吃苦耐劳的。”赵翔说。

他有一个心愿——找工作。


自闭症患者的故事(二)

我国诊断的第一代自闭症儿童如今已经成为35-40岁左右的中年人,90年代诊断出的那批自闭症儿童也早已成年。

2003-2004年左右,关注环保的张曼筑得知有位志愿者朋友的孩子患有自闭症,她鼓励那位妈妈把孩子带出来一起吃饭、参加活动。“在这个过程中,我们发现妈妈带自闭症孩子很辛苦,因为早期缺乏医疗和教育,这个孩子真的是很难带。”

在一次国际有机食品和绿色食品博览会上,她看见一个手工皂专家现场演示制作手工皂。“整个过程都是手动,应该比较容易,手工皂又健康环保,而且还是一个高端产品。我就问这位老师,可不可以一起来教自闭症的小孩学习一技之长,这位老师答应了。”张曼筑说。

2009年,她开设湛蓝工作室,召集了几位志愿者学习制作手工皂,再带着心智障碍人士参与其中。最初,湛蓝工作室以“妈妈带孩子”的方式照护他们,制作手工皂的空闲之余,一起玩数字接龙、成语接龙等小游戏,鼓励心智障碍孩子讲故事或唱歌,偶尔一起出去参加社会活动。

“仅仅是这样子的学习程度,对他们帮助很大。”张曼筑发现。随后,湛蓝工作室将音乐课、绘画课、国学课、运动课、戏剧课等进行系统编排,固定上课时间,让学员们接受规律的培训。

她观察到,少有关注大龄心智障碍群体的商业机构和公益组织。在孩子小的时候,父母往往愿意投入大量时间、精力和资金让他们接受医疗服务、康复训练、特殊教育。儿童的塑造性比较强,学习进步空间大,效果也相对显著。但当孩子已经成年,精疲力尽的父母便渐渐丧失了希望,只求孩子安全、吃饱穿暖。

“这些孩子在家里什么事也不做,就是吃饭、休息、看电视、玩电动,家长不会带他们旅游,也不带他们学习新东西,不带他们出门,他们会很封闭,情绪也不好,这就变成一个恶性循环。社会上的机构在没有学费可以收的情况下,几乎没有人愿意做大龄心智障碍群体的辅导。”张曼筑解释。

2016年,北华大学“明智之家”发布了《大龄自闭症青年就业现状报告》。报告指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失,特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教 育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

受限于台胞身份,张曼筑起初只能以企业登记的方式在工商部门注册湛蓝工作室。随着与爱心企业、公益基金会的深入合作,在松江区残联的帮助下,2017年6月湛蓝残疾人服务中心获批成立,湛蓝公益基金得以以公益组织的身份运作,挂靠在上海和顺公益基金会之下。

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大龄心智障碍人士如何加入湛蓝工作室?

张曼筑说,湛蓝工作室从未公开招生,全凭口口相传。只要心智障碍者的家长认同湛蓝公益的理念,就可加入。“我们会把我们湛蓝公益培训学员的理念跟家长沟通,如果家长不认同的话,我们就没有办法接收这个学员。我们教一个小孩的时候,家长要用同样的步调带小孩,那他的成长才会更好。”

从生活中学习,是湛蓝公益的一大特点,所有学员必须参与扫地、擦桌子、洗杯子、洗模具、扫厕所等日常劳动。

曾经有一位家长得知自己的孩子在湛蓝工作室扫厕所,十分生气。“她愤怒地打电话给我,骂我,甚至还恐吓我,说不可以让她的儿子扫厕所,因为家里都没有让他做。我跟她讲,不可能你的小孩不做,其他小孩都做。我们教他们一起生活,没有差别待遇。我们尊重每一个学员的人格,不能够有不公平的地方。”张曼筑说。

湛蓝工作室坚持不收学费。张曼筑认为,一旦收费,家长便不会让大龄心智障碍者加入湛蓝工作室,“那这个孩子就失去一个让我们帮助的机会”。

来湛蓝工作室的学员靠自己的劳动能够获得一笔小小的收入。根据不同的劳动能力,他们的时薪在6-10元左右。


自闭症患者的故事(三)

28日上午,赵翔和吴纪(化名)打皂的时候,李德坐在凳子上发呆。中午吃完饭,大家坐在工作台边玩手机,闲聊。下午是戏剧课,学员们在楼下的活动室以一首手语歌做热身,李德则像一尊卧佛躺在地板上。

班长吴纪的时薪最高,他是湛蓝工作室的“元老”学员,已经来了10年。他和赵翔以及另外两位高能学员自封为“湛蓝公益四大天王”。

“我小学在普通小学读到五年级,初中没读。小学我经常留级,上上下下留了好几级,16岁还在上小学。小学毕业之后,我待在家里,没事自己出去溜达。后来街道成立了阳光之家,我去阳光之家了。”吴纪属于智力障碍者,“阳光之家”则是街道残联向智力障碍群体提供日间托管服务的机构。

4年前,吴纪母亲因病去世,他父亲患有脑瘫,被送入养老院。现在,他独自居住在家中。“每两周我都去看爸爸,在奉贤,很远,去的话要换3辆公交。”在湛蓝工作室,刚吃完午饭的吴纪坐在工作台前,一边玩手机游戏,一边向界面新闻记者介绍自己的过往。

“我喜欢姚明,可惜我见不着。我喜欢打羽毛球的林丹。我喜欢奥运冠军。我可以喜欢奥运冠军吗?”他突然问道,在得到肯定回复之后,他又强调一遍:“我喜欢奥运冠军。”

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2012年,李德刚来湛蓝工作室的时候,在门外摁了门铃,却怎么也不肯进来。“那时他的脸不会正面对着你,眼神也不会跟你对视,也不会跟你讲话,自己自言自语。他摁了门铃,站在门口不进来,拉他也不进来。后来就随他,让他放松,他按了门铃,站在外面很久很久,然后跨这一步进来。”张曼筑回忆。

李德的母亲是上海市引进人才,她花了十年时间教会孩子如何用手机打电话、如何乘坐地铁、如何看钟表、认颜色,如何穿衣、系鞋带……而后,他变成单亲孩子,妈妈必须出去工作。

每天早上8点多,妈妈把李德送到地铁站,在拥挤的早高峰时段,他一声不吭淹没在人群当中,到人民广场换乘地铁1号线,在汉中路地铁站下车,出地铁,坐电梯到19楼,再走一层楼梯到湛蓝工作室。下午4点,他“下班”坐地铁回去,妈妈也刚好下班接他回家。

陈逸(化名)今年39岁,是湛蓝工作室年龄最大的自闭症患者。他出生于知识分子家庭,从小由爷爷带大。在爷爷的熏陶下,他13岁开始学习拉手风琴,也学会了弹钢琴和板琴。“奶奶去世了,爷爷80多岁也去世了。妈妈1992年提前退休,爸爸2010年退休。”

他有着过人的记忆力。“奶奶1997年2月7号早上走的,1997年2月10号,我参加了奶奶的告别式。爷爷是2010年4月17号凌晨4点走的,5月21号我参加了爷爷的告别式。他们两个人走了,我很难过。”

现在,每周一、二、三、五,陈逸去阳光之家,每周四来湛蓝工作室,周末休息。他最开心的事情是和别人交朋友。“我喜欢每个学员和老师和我聊天。”

“你为什么不采访我?”邢军(化名)坐在工作台边,上午,他忙着将大块的蜂蜡磨成小碎片。“我叫邢军,今年25岁。我喜欢看历史书,我有6本经书。我玩釜底抽薪游戏。我想上大专,找份工作。”

邢军的妈妈是湛蓝工作室的工作人员,他问妈妈:“大专什么时候报名?”

妈妈回答他:“9月份。”

“那我们9月份去报名。”邢军说。妈妈沉默着没有回答。


自闭症患者的故事(四)

张曼筑认为,湛蓝工作室是一个培训平台,也是一个开放的“半庇护式”工作场所。当学员能够自立时,湛蓝公益鼓励他们走出庇护,进入社会工作,工作岗位都由熟人介绍。

“只要符合简单、重复、安全这三个要件的工作,他们就可以去做,比如清洁、整理等工作。”张曼筑说。

2014年,在湛蓝工作室接受了两年培训的一个智力障碍女孩成功进入一家人力公司做打字员。她个性沉稳,学习能力相对较强,工作比较稳定。她也是湛蓝工作室首位成功实现社会就业的学员。

还有一位学员,曾经在税务所送文书,后来在餐厅当服务生,又去了运动鞋店当店员,还曾在外贸公司负责发货。由于经验不足,有一次,他将2000多块钱的货发错了,被外贸公司辞退。现在,他在街道工作。“这就是他有很多工作经验之后得到了成长,如果不给他成长的机会的话,他就很难达到这一步。”张曼筑说,“他们积累工作经验之后,慢慢可以获得一些更好的机会。”

2018年5月,湛蓝工作室介绍了一位21岁的学员去外贸工厂工作,做螺丝帽筛选。在他工作两三个月后,湛蓝工作室特写前往工厂拜访。“我们去工厂看看他工作的情形,看看他的同事,请同事多关照我们的学员。我们也去拜访他的主管和老板,也非常感谢他们能够让这个学员在这里工作。”

没过多久,那位学员打电话告诉张曼筑,他换工作了,现在负责拍照。看到学员从蓝领变成白领,张曼筑很欣慰,她对学员说:“那很好啊,你要认真工作哦。”

友好的工作环境,能让心智障碍者的就业更稳定,缺乏友善和沟通的职场环境则会给心智障碍者带来压力。

有一位在浦东做保安的学员曾回来向张曼筑倒苦水:“我同事很坏。他们上岗的时候,我都会问他们要不要喝水,要不要上厕所。我站岗的时候,没有一个人来问我。”

还有一位在快餐店工作的学员,负责做沙拉盘。他先把盘子一个个摆好,再依次有序地放入蔬菜,最后封装。但是,当店里客人多的时候,如果店长叫他:“现在沙拉盘没有了,你现在赶快去做出来!”他就会惊慌失措。

“他们有一个特性,在你给他规定好的工作范围内,其实他们不会抱怨,他们会按部就班把原来要做的事情通通做好。对于自闭症人士,如果你给他的工作指令是1-2-3-4-5,你不能突然改变说1-2-4-5,跳过一步是不行的,他会认为没做好。”张曼筑解释。

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从2014年至今,从湛蓝工作室走出去工作的学员有十几位。他们经常回到工作室,和老师们聊一聊工作情况。

赵翔也很想去工作。28日午间,他给一位公益组织负责人发微信语音:“潘老师,我这周末过去行吗?您给我介绍的剧场工作怎么样了?”

3月27日,他跟张曼筑说很累,不想来。张曼筑告诉他,不来的话要请假:“希望你坚持。你不是想工作吗?工作经常请假的话,人家就不要你来工作了。”湛蓝工作室倡导包容的工作环境,也在培养心智障碍者良好的职业习惯。

最多的时候,湛蓝接收的学员数量接近30名。与庞大的心智障碍群体相比,这个数字微乎其微。但张曼筑指出,这两年,大龄心智障碍群体开始获得更多关注。

2017年,上海市多名政协委员联名提案,建议建立大龄自闭症患者就业体系:建议多部门联合行动,根据自闭症患者患病程度不同,提供包括竞争性岗位、辅助性工作、专门供养及看护机构等不同的支持保障。

2019年1月,上海市青少年活动中心党委书记、主任吴皓在政协会议上建议,鼓励由教委、人社系统中的优质培训机构为年满16周岁的自闭症患者提供符合他们兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将走进单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和上岗后的跟踪辅导;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

今年2月,上海市政府召开2019年人力资源和社会保障工作会议,将指导相关区试点帮扶自闭症人员就业等内容列入工作目标和任务。

张曼筑正在为赵翔寻找合适的工作,在此之前,她还要打磨打磨他急躁的特点,让他变得更加沉稳一些。赵翔透露,他有可能获得一份在剧场检票的实习机会。